Signez, s'il vous plaît, cette pétition

Vous connaissez l'encéphalomyélite myalgique ? C'est une vraie saleté, qui cause une fatigue insurmontable et des douleurs partout.

Au rectorat, ils ont dit comme ça à ma copine, qui souffre tant qu'elle n'arrive parfois pas à marcher 100 mètres consécutifs : "Ben non, vous n'êtes pas malade, parce que votre maladie n'est pas sur notre liste, donc on vous refuse le congé longue maladie, mais vous pouvez vous mettre en dispo sans salaire". A la question : "Et comment je mange ? Et comment mes enfants mangent ?" ils ne semblent pas avoir de réponse.

J'ai bossé pendant des années avec cette fille, qui est tout sauf une flemmarde, mais maintenant elle est à mi-temps à ses propres frais et n'en peut plus.

Merci d'avance de vos signatures pour essayer de faire avancer le schmilblick.

https://www.change.org/p/marisol-touraine-ministre-de-la-sant%C3%A9-aidez-les-malades-du-sfc-em-invalides-a-%C3%AAtre-reconnus-par-le-minist%C3%A8re-de-la-sant%C3%A9?source_location=petitions_share_skip

C'est fait, Rikki.

Merci, Muf.

Ca fait des années que je vois cette amie souffrir et ça me rend dingue parce que je ne peux RIEN y faire. Elle m'a envoyé ce lien ce soir et je me dis qu'au moins, si le fait d'être sur internet peut l'aider à quelque chose, aussi infime que ce soit, c'est mieux que rien.

Je crois que ça ne fonctionne pas... Enfin je vois bien que des gens arrivent à voter mais moi il ne se passe trop rien quand je clique sur  "signer".

Ah bon ? Moi, ça a marché directement... c'est bizarre. Tu as un compte sur change.org ?

Je suis allée voir sur un autre navigateur. Si c'est la première pétition que tu signes, il faut d'abord remplir les cases "Nom, Prénom", etc. avant de cliquer sur "Signer".

Signée aussi.
Courage à ton amie.

Merci.

Ca me désole de voir une fille aussi dynamique complètement cassée par cette maladie atroce et invalidante. Je ne sais pas du tout quoi faire pour elle.

Signé et partagé sur Facebook.

Merci.

Signée bien sûr et je l'ai passée sur Neo.
C'est ahurissant, cet aveuglement des pouvoirs publics. Courage à ton amie.

Merci pour la signature et pour le relais.

Mon amie a, bien heureusement, un compagnon formidable et qui gagne correctement sa vie. Mais cela devient de plus en plus lourd et lui, qui n'est pas malade, commence à donner des signes d'épuisement, à force de tout porter à bout de bras...

Moi, à sa place, si la médecine ne peut rien pour sa pathologie, j'essaierai le régime Seignalet pendant dix-huit mois.

Ma pauvre, elle a déjà des tas de régimes, je ne sais pas trop lequel c'est le trucmuche, mais elle ne mange déjà presque plus rien, je n'ose plus l'inviter à déjeuner. Plus de sucre, plus de gluten, plus de je ne sais quoi... de quoi sombrer dans la dépression.

Signée aussi! Pleins de courage à ton amie!

Rikki a écrit:Ma pauvre, elle a déjà des tas de régimes, je ne sais pas trop lequel c'est le trucmuche, mais elle ne mange déjà presque plus rien, je n'ose plus l'inviter à déjeuner. Plus de sucre, plus de gluten, plus de je ne sais quoi... de quoi sombrer dans la dépression.

 Alors, c'est qu'elle a essayé le régime Seignalet et que ça ne marche pas. La pauvre !

Signée aussi.

En fait, je connaissais cette maladie sous le nom de fibromyalgie

Oui, c'est la même chose ou une variante.

Et le régime, ça doit faire 2 ou 3 ans qu'elle s'y astreint. Je ne sais pas si ça n'est pas pire : ça l'éloigne encore plus des autres et ça lui complique encore plus la vie...

En même temps, elle me dit que ça retarde sans doute l'évolution.
C'est hyper triste d'en être à juste retarder l'évolution.

Oh tu sais. je me suis mise à ce type de régime et ça s'intègre fort bien à une vie sociale. Il est vrai que je suis rarement invitée car j'évite et que je n'ai pas de maladie qui me contraint à ne faire aucun écart. S'il y a un gratin de macaronis, j'en mangerai.

Elle, elle ne peut pas.

De toute manière, elle ne peut guère sortir. Un rien l'épuise.

Bon, tout ça est bien triste. N'hésitez pas à relayer la pétition, elle m'a dit que ça lui faisait plaisir de voir le compteur de signatures monter, donc je me dis que pour une fois que je peux l'aider pour une chose, aussi symbolique soit-elle, c'est bien. Avec votre aide, bien sûr.

J'ai une amie atteinte de fatigue chronique. C'est abominable comme pathologie. Au moindre écart, au moindre effort, elle se retrouve immobilisée totalement pendant plusieurs jours, totalement épuisée. Le pire, c'est qu'elle ne dort plus et doit avaler des benzo et autres inducteurs de sommeil à dose excessivement forte pour pouvoir se procurer des plages de deux heures de sommeil.