Signez, s'il vous plaît, cette pétition

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Message par Rikki le Ven 27 Mai - 20:54

Vous connaissez l'encéphalomyélite myalgique ? C'est une vraie saleté, qui cause une fatigue insurmontable et des douleurs partout.

Au rectorat, ils ont dit comme ça à ma copine, qui souffre tant qu'elle n'arrive parfois pas à marcher 100 mètres consécutifs : "Ben non, vous n'êtes pas malade, parce que votre maladie n'est pas sur notre liste, donc on vous refuse le congé longue maladie, mais vous pouvez vous mettre en dispo sans salaire". A la question : "Et comment je mange ? Et comment mes enfants mangent ?" ils ne semblent pas avoir de réponse.

J'ai bossé pendant des années avec cette fille, qui est tout sauf une flemmarde, mais maintenant elle est à mi-temps à ses propres frais et n'en peut plus.

Merci d'avance de vos signatures pour essayer de faire avancer le schmilblick.

https://www.change.org/p/marisol-touraine-ministre-de-la-sant%C3%A9-aidez-les-malades-du-sfc-em-invalides-a-%C3%AAtre-reconnus-par-le-minist%C3%A8re-de-la-sant%C3%A9?source_location=petitions_share_skip

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Message par Mufab le Ven 27 Mai - 21:26

C'est fait, Rikki.

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Message par Rikki le Ven 27 Mai - 21:36

Merci, Muf.

Ca fait des années que je vois cette amie souffrir et ça me rend dingue parce que je ne peux RIEN y faire. Elle m'a envoyé ce lien ce soir et je me dis qu'au moins, si le fait d'être sur internet peut l'aider à quelque chose, aussi infime que ce soit, c'est mieux que rien.

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Message par Tinsel le Ven 27 Mai - 21:40

Je crois que ça ne fonctionne pas... Enfin je vois bien que des gens arrivent à voter mais moi il ne se passe trop rien quand je clique sur  "signer".

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Message par Rikki le Ven 27 Mai - 21:43

Ah bon ? Moi, ça a marché directement... c'est bizarre. Tu as un compte sur change.org ?

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Message par Rikki le Ven 27 Mai - 21:45

Je suis allée voir sur un autre navigateur. Si c'est la première pétition que tu signes, il faut d'abord remplir les cases "Nom, Prénom", etc. avant de cliquer sur "Signer".

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Message par Profecoles le Ven 27 Mai - 21:53

Signée aussi.
Courage à ton amie.

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Message par Rikki le Ven 27 Mai - 22:26

Merci.

Ca me désole de voir une fille aussi dynamique complètement cassée par cette maladie atroce et invalidante. Je ne sais pas du tout quoi faire pour elle.

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Message par Akwabon DC le Ven 27 Mai - 22:28

Signé et partagé sur Facebook.

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Message par Rikki le Ven 27 Mai - 22:31

Merci.

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Message par Celadon le Sam 28 Mai - 1:10

Signée bien sûr et je l'ai passée sur Neo.
C'est ahurissant, cet aveuglement des pouvoirs publics. Courage à ton amie. :trefle:
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Message par Rikki le Sam 28 Mai - 7:13

Merci pour la signature et pour le relais.

Mon amie a, bien heureusement, un compagnon formidable et qui gagne correctement sa vie. Mais cela devient de plus en plus lourd et lui, qui n'est pas malade, commence à donner des signes d'épuisement, à force de tout porter à bout de bras... Sad

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Message par Dobo le Sam 28 Mai - 10:51

Moi, à sa place, si la médecine ne peut rien pour sa pathologie, j'essaierai le régime Seignalet pendant dix-huit mois.

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Message par Rikki le Sam 28 Mai - 13:15

Ma pauvre, elle a déjà des tas de régimes, je ne sais pas trop lequel c'est le trucmuche, mais elle ne mange déjà presque plus rien, je n'ose plus l'inviter à déjeuner. Plus de sucre, plus de gluten, plus de je ne sais quoi... de quoi sombrer dans la dépression.

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Message par Celadon le Sam 28 Mai - 15:43

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Message par gelsomina31 le Sam 28 Mai - 19:02

Signée aussi! Wink Pleins de courage à ton amie!

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Message par Dobo le Sam 28 Mai - 19:06

Rikki a écrit:Ma pauvre, elle a déjà des tas de régimes, je ne sais pas trop lequel c'est le trucmuche, mais elle ne mange déjà presque plus rien, je n'ose plus l'inviter à déjeuner. Plus de sucre, plus de gluten, plus de je ne sais quoi... de quoi sombrer dans la dépression.
 Alors, c'est qu'elle a essayé le régime Seignalet et que ça ne marche pas. La pauvre !

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Message par Sapotille le Sam 28 Mai - 19:07


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Message par Dobo le Sam 28 Mai - 19:11

En fait, je connaissais cette maladie sous le nom de fibromyalgie

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Message par Rikki le Sam 28 Mai - 19:14

Oui, c'est la même chose ou une variante.

Et le régime, ça doit faire 2 ou 3 ans qu'elle s'y astreint. Je ne sais pas si ça n'est pas pire : ça l'éloigne encore plus des autres et ça lui complique encore plus la vie...

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Message par Rikki le Sam 28 Mai - 19:15

En même temps, elle me dit que ça retarde sans doute l'évolution.
C'est hyper triste d'en être à juste retarder l'évolution. Sad

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Message par Dobo le Sam 28 Mai - 19:53

Oh tu sais. je me suis mise à ce type de régime et ça s'intègre fort bien à une vie sociale. Il est vrai que je suis rarement invitée car j'évite et que je n'ai pas de maladie qui me contraint à ne faire aucun écart. S'il y a un gratin de macaronis, j'en mangerai.

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Message par Dobo le Sam 28 Mai - 19:53

Elle, elle ne peut pas.

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Message par Rikki le Sam 28 Mai - 19:58

De toute manière, elle ne peut guère sortir. Un rien l'épuise.

Bon, tout ça est bien triste. N'hésitez pas à relayer la pétition, elle m'a dit que ça lui faisait plaisir de voir le compteur de signatures monter, donc je me dis que pour une fois que je peux l'aider pour une chose, aussi symbolique soit-elle, c'est bien. Avec votre aide, bien sûr.

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Message par Dobo le Sam 28 Mai - 20:14

J'ai une amie atteinte de fatigue chronique. C'est abominable comme pathologie. Au moindre écart, au moindre effort, elle se retrouve immobilisée totalement pendant plusieurs jours, totalement épuisée. Le pire, c'est qu'elle ne dort plus et doit avaler des benzo et autres inducteurs de sommeil à dose excessivement forte pour pouvoir se procurer des plages de deux heures de sommeil.

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